2月28日,《121種罕見病知識讀本》發(fā)布會暨2019國際罕見病日高峰會議在人民日報社人民網(wǎng)一號演播廳舉行,與會嘉賓圍繞我國罕見病防治事業(yè)的發(fā)展建言獻策。中國工程院院士、北京大學常務副校長詹啟敏,中華醫(yī)學會副會長、北京醫(yī)學會會長金大鵬,國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療處處長李大川,中國健康管理協(xié)會會長、中國出生缺陷干預救助基金會秘書長郭渝城,國家衛(wèi)健委發(fā)展研究中心主任黃二丹,中國健康傳媒集團董事、副總經(jīng)理楊玲玲等出席。